|
Leva som bipolär
Eller snarare...
Konsten att leva som frisk med bipolär diagnos!
Ja, så är jag då äntligen framme vid slutmålet och den väsentliga frågan efter allt utredande hit och dit - går det att leva med dessa mer eller mindre cykliska svängningar som är en så utmärkande del i den bipolära sjukdomen? Och blir de aldrig bättre?
Mitt svar på fråga A - är JA, det går att leva med det!
Mitt svar på fråga B - är JA, det kan bli så mycket bättre!
För att börja med fråga B, jovisst kan svängningarna bli lugnare och mer stabila. Det har jag redogjort rätt genomgående för i min egen diagnosutredning när det gäller mitt liv. Jag anser att mina ständiga pendlingar mellan vinds- och källarvåning flera gånger om dagen har klingat av. Jag har också en teori varför det har blivit så, också delvis redovisat i mina filosoferingar under min rubrik "Slutsatser".
-
Rätt medicinering, och där tror jag att såväl forskare som en erfaren amatör som jag är överens om att det för mig har handlat om att hitta den rätta stämningsstabiliserande medicinen för just mig och mina typer av svängningar.
-
Det jag också varit inne på nämligen rätt terapibehandling, där jag numera är såväl brukare som anhängare av DBT.
-
Men nu kommer något som jag har haft så svårt att acceptera men som jag vet är SÅ viktigt för mig som bipolär - rutiner, rutiner, rutiner...
Visst låter det tråkigt - men jag lovar, men valet mellan att leva under vissa rutiner eller att vara en ständigt förvirrad hissåkare så är valet ändå förhållandevis lätt. Men för det första har det tagit mig både möda och vånda att acceptera att det här är något jag mer eller mindre måste för att få ett drägligt liv. Sen ta nästa steg som är att verkligen strukturera upp mina rutiner och jobba på att följa dem - varje dag! Det är inte lätt - det vet jag, men jag vet också att det är mödan värt de dagar jag klarar det.
Det handlar om att ta en dag i taget - men en planerad dag i taget. Jag måste ha en plan klar för mig hur dagen ska se ut och för mig, och jag tror för alla, är det viktigt att alla dagar har liknande, helst samma struktur, åtminstone i grunden.
Jag har kommit fram till fem grundpelare som mina dagar struktureras efter. De kan synas väl "hårda" och rigida, jag vet inte hur det är för er, men jag har så lätt att hamna i svart eller vitt. Så håller jag mig inte till en väl strukturerad plan är jag rädd att jag ballar ut totalt. Detta gäller åtminstone till en början. Just nu är jag så glad att jag äntligen börjar känna lite mer stadga i mina svängningar och med tanke på det så väger de här fem punkterna ändå ganska lätt.
Mina fem grundpelare är;
Medicin - på givna tider
För mig har det här varit en av svåraste bitarna att svälja (!). Jag vet att jag inte är ensam om den känslan - jag känner mig fångad i något som jag inte vill ha och framför allt inte vara bunden av. Det här är en mycket vanlig känsla och bland bipolära patienter är problemet snudd på klassiskt att när man befinner sig på topp lägger man av med medicinen - för "varför ska jag ta medicin när jag ändå mår så här bra?!" Eller för mig är det faktiskt tvärtom "Äh, jag mår så dåligt ändå så varför ska jag då ta medicinen när den ändå inte hjälper?" Tyvärr är bägge resonemangen mycket destruktiva då det tankesättet inte sällan leder rätt ner i nästa skov av obehagliga humörsvängningar. På något sätt måste jag lära mig att "gilla läget" och ta min medicin varje dag och kanske fortsätta med det resten av mitt liv.
Jag har upplevt det som ett inkräktande i mitt fria liv men jag jobbar ständigt på att försöka acceptera. Något jag också lärt mig i DBT:n är att acceptera något inte nödvändigtvis betyder att man tycker att något är bra. Jag tror att det är en bra insikt - för varför stånga sig blodig på något jag ändå inte kan göra något åt?! På något sätt är det då "lättare" att acceptera att nu är det så att jag har den här sjukdomen och den för med sig att jag måste äta den här medicinen för att få ett drägligt liv. Punkt slut!
Mat - också den på givna tider.
- Här ingår också ett uteslutande av alla slags droger.
Jag har inte hittat något riktigt belägg för hur vanligt det är med någon form av ätstörningar i kombination med bipolär sjukdom. Jag kan återigen bara tala utifrån mig själv.
Jag upplever att jag använder socker (som är min stora bov) som ett slags lock när de sen länge undertryckta känslorna pockar på allt för närgånget. Här finns andra metoder att ta till, den klassiska, inom sjukvården i alla fall, är att öka ångestdämpande mediciner. Men kanske jag hellre kan pröva någon av de alternativa behandlingar jag talat om tidigare. Eller ännu hellre finna en egen strategi att ta till i såna här trängda lägen. Om det är sockret som jag hela tiden faller på kanske det kunde vara värt att kasta ett öga på Bitten Jonssons hemsida där ämnet sockerberoende bärs fram i ljuset.
Jag har numer en kontinuerlig kontakt med en dietist som ska hjälpa mig att få ordning på mina matvanor. Jag tror att ett bra tips är att hitta EN dietist som man håller sig till då min erfarenhet är att buden om hur man ska äta är ungefär lika många som det finns allsköns "förståsigpåare". Det viktiga är att du finner din väg och får hjälp och stöd att gå den.
Eftersom min ätstörning har formen BED (binge-eating disorder) dvs jag hetsäter utan att sen kräkas så påverkar det naturligtvis min viktkurva. För mig känns det bra att synliggöra mina vedermödor på det planet därför har jag skapat en viktkurva som jag kallar "Måttbandet".
Det kan kanske tyckas lite löjligt eller åtminstone smått onödigt med alla mina tabeller och diagram jag kommer att lägga fram för er på dessa sidor men jag har en klar tanke och ursprung till dem. Då jag är uppvuxen i en starkt invaliderande miljö där jag inte fått den bekräftelse och uppmuntran jag så väl behövt, vill jag så gärna snabbt, enkelt och på ett åskådligt, begripligt sätt kunna se och läsa av om mina ansträngningar leder mig framåt. Dessutom är jag otroligt nyfiken på att finna nya samband mellan olika saker.
Sömn - 7-8 timmar/natt,
Det här lärde jag mig av Tom Fahlén i del 4 av hans skriftserie. Han påtalade vikten av regelbundenhet i vanorna överhuvudtaget men kanske mer än något annat just sömnen. Det är viktigt att det blir 8 timmar per/dygn, dvs inte 8 timmar på natten och sen 3 timmar till på dagen. Det är 8 timmar per natt som är det som ska eftersträvas, sen vet jag, och säkert också han, att det är inte alla förunnat att klara det målet av den enkla anledningen att sömnen inte behagar infinna sig när jag ber om det.
Jag har i alla fall sen jag börjat med denna regelbundenhet kunnat se en klar koppling - för mycket sömn = dåligt mående och detsamma andra vägen runt.
Jag försöker att alltid gå och lägga mig i tid så att jag kan somna vid 23.00 och vakna vid 07.00 varje morgon, vardag som helgdag. Låter kanske tråkigt - men jag lovar - resultatet gör att det i värt det!
Motion - här är allt bättre än ingenting.
Själv siktar jag på 1 timmes promenad varje morgon. Jag blev fullständigt häpen och överraskad då jag efter en månad fyllt i tabeller för mående, motion och sömn. Sömnen och måendet har jag redan varit inne på men den stora överraskningen för mig var hur klockrent också motionen och humöret följde varandra. Det här blev för mig väldigt tydligt sen jag fullföljt min dokumentation för en novembermånad. Jag kallar det diagrammet för min dagsform.
Prata/skriva av mig känslor, dokumentera
Här det finns goda tillfällen att ta till och öva de strategier man lär sig i DBT behandlingen. I terapiarbetet har vi fått en slags checklista man kan ha i huvudet och för sig själv försöka gå igenom då man står inför en svår prövning. Det är en samtidigt en träning i att vara medvetet närvarande:
visshet om vad som sker
- bli klar över att det är något som händer inom mig eller runt om mig
observera
- lägg märke till vad det är som sker
beskriv - för mig själv eller någon annan
- försök beskriva det för mig själv eller någon annan hur detta som händer påverkar mig och mitt mående
delta
- det går ändå inte att springa förbi alla jobbiga situationer vi hamnar i så många gånger så istället för att dra mig undan i isolering - försöka delta i det som händer - utifrån min förmåga
inte döma
- här kommer nog det svåraste, och allra svårast är det att inte döma mig själv, det finns ingen strängare domare än jag själv när något inte gått som jag tänkt mig
en sak i taget
- tänk efter - hur många gånger gör vi verkligen en sak i taget. Det är ju det där klassiska exemplet där man sitter på toaletten och samtidigt man ändå sitter där passar på att skura av tvättstället. Det sägs att det är ett typiskt kvinnligt drag - jag undrar det. Hur ofta sitter jag, man som kvinna, t ex ner och äter utan att göra någonting annat, dvs läsa tidningen, lyssna på nyheterna osv. Vår hjärna är inte byggd för att klara av att göra så många gånger samtidigt - det är då vi till slut blir sönderstressade, eller t om utbrända.
göra det som fungerar
- låter rätt självklart men är det trots allt inte. Många gånger sätter vi upp alldeles för höga mål och förväntningar på oss själva att vi inte gör det som fungerar utan försöker göra det vi vill ska fungera. Men kanske vi inte är riktigt där än - så gör det som fungerar - det är inte bara mindre frustrerande utan det bidrar samtidigt till min tilltro till mig själv att jag både kan och vill göra det som fungerar.
Det här sättet att reagera och tänka är något jag får träna mig till, något som jag får återkomma till och påminna mig själv om många gånger - varje dag.
Det händer ändå trots all träning att mina känslor låser sig så fullständigt att mitt kaos bara leder mig till ett stilla moltigande, stirrande in i väggen. Ett bra sätt kan vara att på något sätt försöka sätta ord på vad som händer inom mig, vilken känsla är det som fyller mitt inre. Kan jag beskriva den? Mitt sätt att komma ur sådana här känslomässiga låsningar kan vara att skriva. Det kan resultera i "Konsten att beskriva en känsla"
Det fantastiska för mig är att mitt skrivande så många gånger hjälper mig att sortera ut tankar och känslor. Vi har alla våra olika metoder - här gäller det att vara uppfinningsrik och hitta just sin egen kanal.
Jag har hela tiden haft så svårt att uttrycka mina känslor. Det finns också så många myter om vad känslor är och framförallt så kallade "sanningar" kring dem. Jag har kommit över en liten lista över olika myter kring känslor - läs begrunda och tyck till. Redovisningen här är mina högst subjektiva och rätt spontana reaktioner på dessa myter kring känslor. Du kanske har en annan uppfattning – det är fritt fram att tycka och tänka på andra sätt. Du kanske kommer fram till något helt annat än jag – spännande! Det är helt ok!
Det är inte helt lätt att hitta de rätta orden för de känslor som rör sig inom mig men det är viktigt att börja leta efter ord som passar till mina känslor, inte minst när jag vill kommunicera med människor runt omkring mig. Till min hjälp fick jag en samling "känsloord" på ett papper, jag delar gärna med mig av det till er. Det är en sida som är bra att trycka ut så att jag kan komma åt och titta på det med jämna mellanrum och på så sätt träna mig att sätta ord på mina känslor.
För mig har det som sagt varit viktigt att kunna synliggöra mina ansträngningar och resultat. Jag vill också se om jag kan finna samband mellan olika saker i mitt dagliga liv som jag inte skulle sett annars. Av den anledningen har det skapats en del olika tabeller på min dator.
På min (förhoppningsvis!) sista psykavdelning fick jag i uppdrag att föra en slags symtomdagbok, den har jag modifierat en hel del och mer gjort om den till en känslodagbok. Eftersom det mer är just känslorna jag är ute efter att "kartlägga" och inte symtomen. Själva "kartläggningen" gick ut på att jag försökte genom en slags magkänsla placera min känsla på en skala från 0 - 10. 0 står för den absoluta botten och vid 10 befinner jag mig i den psykotiska manins topp. Jag gjorde som läkaren ville, men jag nöjde mig inte med det jag skrev även ut siffrorna jag fick fram till en sammanhängande kurva. Jag gjorde det bara för att på ett åskådligt sätt kunna se hur mina svängningar for upp och ner - och sanna mina ord - det gjorde det. Det var inte ovanligt att jag slog mer eller mindre botten- och topprekord samma dag. Jag har i min känslodagbok tagit fram exempel på hur en kurva kunde se ut i januari ena året och hur det såg ut nästa år vid ungefär samma tid. Jag blev både glad och förundrad över att se hur mitt tillfrisknande framskridit bara på ett år.
En mer sammanfattande variant av denna känslodagbok gjorde jag i en humörkurva, där nöjde jag mig med att notera ett skalvärde per dag.
Detta initiativ från denne eminente och många stycken framsynte läkare gör i alla fall att jag har statistik från mer eller mindre ett helt år. Det är utifrån den jag dragit slutsatsen att min diagnos idag mer lutar åt bipolär II än II½ (vilket i parentes sagt att denne läkare inte alls vill höra talas om då han är övertygad om att jag är en klassisk borderline - punkt slut!)
Idén om att göra tabeller som innehåller serier omfattade såväl humör, sömn, motion och mediciner fick jag av tidigare nämnde Dr Jim Phelps och hans "mood charts". Jag har använt dem en del, men känner mig ändå mer hemma och nöjd med de tabeller och diagram jag knåpat ihop på egen hand med hans inspiration till grund. Dessutom har jag lagt till den för mig viktiga variabeln kring mathållningen, det resulterade i min egen tabell över dagsform och medicinkonsekvenser. Jag skapade den här tabellen i syfte att diskutera med min läkare, eller egentligen argumentera för borttagandet av en medicin jag inte var nöjd med.
Som en äntligen framkommen slutsats på denna sida vill jag återigen svara på frågan om det går att leva som frisk med bipolär diagnos, och även borderline personlighetsstörning att JA - det går. Det kanske krävs lite mer möda och framför allt rutiner än för andra människor. Samtidigt kan man se det så att vi ligger långt före de där "andra" då vi lever på ett sätt som alla människor skulle må bra av att leva på.
Jag vill inte precis gratulera mig själv till min diagnos som bipolär men jag vet att trots det, eller kanske t om tack var det kommer jag att ha många goda chanser att få ett mycket bra och omväxlande liv.
Uppdaterad 21.06.2008